Dječaci s rijetkom bolešću čekaju odluku HZZO-a: Podršku im poslali Vatreni

Nakon priče o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji, rijetkoj genetskoj bolesti od koje u Hrvatskoj boluje oko 60 dječaka, krenule su brojne reakcije podrške. Dječacima su se javili i hrvatski reprezentativci Luka Modrić i Dominik Livaković.

Ne radi se o humanitarnoj akciji ni prikupljanju novca. Obitelji čekaju odluku HZZO-a, koji bi krajem srpnja trebao odlučiti hoće li na listu lijekova uvrstiti givinostat, prvu terapiju odobrenu u Europskoj uniji koja može usporiti tijek bolesti.

Za dječake poput Gabrijela svaki je dan važan. Dok njegovi vršnjaci trče i igraju se bez razmišljanja, njemu bolest postupno slabi mišiće. Još uvijek hoda, ali za dulje udaljenosti koristi kolica.

"Krenuo je u prvi razred, treba pomoć oko nošenja stvari, vidi se da je fizički dosta oslabio, ali još uvijek je pokretan, još uvijek hoda", rekla je njegova majka Snježana Kiseljak.

Najveći strah roditelja je da će bolest napredovati prije nego što terapija postane dostupna.

UMRO OD BJESNOĆE /

Dječak se probudio sa šišmišem na licu, roditelji nisu posumnjali na opasnost: Ubrzo je krenula noćna mora

"Teško je i živjeti iz dana u dan i čekati. To je nagli prekid nekima, danas hodaju, sutra već završe u kolicima", rekla je majka Snježana.

U kolicima ne želi završiti ni Marjan (14) iz Dubrovnika. Njegova majka Mirjana Rodić kaže da je veseo dječak koji voli geografiju, strane jezike, glazbu i sport.

"Budući da je bolest progresivna, nama je vrijeme jako bitno i trebalo bi što prije djelovati", rekla je majka Mirjana.

Obitelji vjeruju u pozitivan ishod

U Hrvatskoj bi, prema procjenama, oko 20 dječaka moglo primiti givinostat. Predsjednica Udruge DMD Hrvatska Tina Vučković kaže da bi terapija dječacima mogla produljiti vrijeme hodanja i usporiti napredovanje bolesti.

"Terapija bi im pomogla na način da bi usporila progresiju bolesti koja je inače, s obzirom da im mišići propadaju, produžila bi im vijek hoda, a isto tako i život", rekla je Vučković.

Dodaje da obitelji vjeruju u pozitivan ishod.

"Mi kao roditelji, kao udruga vjerujemo u pozitivan ishod ove priče i mi nemamo ni jednu drugu šansu", poručila je.

'NEPRIHVATLJIVO!' /

Ministarstvo odgovorilo na optužbe Ivane Kekin: Posebno im je zasmetala jedna stvar

Podrška Vatrenih

Iz HZZO-a navode da, dok postupak traje, ne mogu prejudicirati ishod prije utvrđivanja svih činjenica i okolnosti.

Podršku dječacima u međuvremenu su poslali i Vatreni.

"Bok Donat. Šaljem ti veliki pozdrav. I svim DMD dječacima veliki pozdrav!", poručio je kapetan Luka Modrić, dok je Dominik Livaković poslao poruku: "Imajte puno vjere, snage i hrabrosti. I znajte da niste sami."

Roditelji poručuju da njihovoj djeci ne treba sažaljenje, nego prilika.