Liječnici ignorirali zabrinutu majku: 'Mislila sam da nešto nije u redu, ali ovo nas je slomilo'

Majčinski instinkt često je nepogrešiv, no ponekad ga medicinska struka zanemari, što može dovesti do odgođene dijagnoze i dragocjenog gubitka vremena. To je na svojoj koži osjetila Kayleigh Bovey, majka čija je upornost na kraju dovela do teške dijagnoze za njenog trogodišnjeg sina Jaxa, ali i otvorila put borbi za njegovu budućnost. Njezin slučaj samo potvrđuje kako se zabrinutost roditelja ne bi trebala olako odbacivati.

Kayleigh (33) primijetila je da njezin sin Jax Taylor-Bovey "blago zaostaje u razvojnim prekretnicama". Iako su joj govorili da je to uobičajeno za bebe, njezina je zabrinutost rasla kada je vidjela da se muči s puzanjem.

Prvi znakovi i uporna borba za odgovore

Sve je počelo kada je Jax pokušavao puzati. Umjesto uobičajenih pokreta, Kayleigh je primijetila nešto neobično. "Samo je vukao lijevu nogu za sobom, kao da je ne može pravilno pomaknuti", ispričala je, a prenosi People.com. Odmah se obratila liječnicima, no njezine su brige odbačene uz objašnjenje da je to "samo način na koji se neka djeca kreću". Unatoč tome, osjećala je da nešto nije u redu. "Uvijek sam govorila patronažnoj sestri i liječnicima da to nije normalno", dodala je.

ZANIMLJIV IZBOR /

Mama zanemaruje školu, putuje s djecom i štedi tisuće eura. ''Kazne? Smiješne su!“

Kako je Jax rastao, problemi su postajali sve očitiji. Počeo je hodati gegajući se i imao je velikih problema s ravnotežom. I dalje su je uvjeravali da je s dječakom sve u redu, čak i kada bi imao epizode u kojima uopće nije mogao stajati na nogama. Iskustva poput njezinog, nažalost, nisu rijetkost. Mnogi roditelji djece s rijetkim bolestima svjedoče o dugotrajnom i iscrpljujućem putu do točne dijagnoze, koji je često ispunjen nerazumijevanjem i pogrešnim informacijama. Stručnjaci ističu da je, iako varijacije u razvoju postoje, upornost roditelja ključan prvi korak u dijagnostici.

Prijelomni trenutak i teška dijagnoza

Kap koja je prelila čašu dogodila se jednog dana u igraonici. "Odvela sam Jaxa u igraonicu i on se igrao sasvim normalno, a onda je odjednom ponovno prestao oslanjati se na noge", prisjetila se Kayleigh. "Imao je jednu od onih epizoda u kojima ga je boljelo i jednostavno nije mogao hodati, pa sam ga odvela natrag liječniku."

Ovaj put bila je odlučna. "Sjela sam i rekla: 'Neću ponovno otići odavde s vašim objašnjenjem da je ovo u redu'", odlučno je rekla. Tek tada su odlučili provesti dodatne pretrage. "Odlučili su testirati njegovu razinu kreatin-kinaze (CK) i na temelju rezultata rekli su da su prilično sigurni da se radi o mišićnoj distrofiji."

BITKA MLADOG OCA /

Jednostavno pitanje ljekarnika promijenilo mu život: 'Suočio sam se sa zastrašujućom dijagnozom'

Uskoro je stigla i službena dijagnoza: Duchenneova mišićna distrofija. To je teška genetska bolest koju karakterizira progresivna mišićna slabost te poteškoće sa skakanjem, trčanjem i hodanjem.

"Bila sam šokirana i u potpunoj nevjerici. Sjećam se da sam im govorila: 'Griješite, to ne može biti istina'", rekla je Kayleigh. "To je najgora stvar koja nam se dogodila. Uvijek sam mislila da nešto nije u redu, ali nikada ne pomislite da bi to moglo biti nešto tako strašno. Sve nas je to slomilo."

Nada u liječenju i borba za svaki dan

Prognoza za Duchenneovu mišićnu distrofiju je teška. Kako bolest napreduje, mišići slabe. "Kada bude u ranim tinejdžerskim godinama, bit će u invalidskim kolicima, a zatim će izgubiti sposobnost korištenja ruku i kretanja", objasnila je shrvana majka. "Izgubit će sposobnost da se sam hrani, morat će imati sondu, a na kraju bolest zahvaća pluća i srce te će mu trebati pomoć pri disanju."

'TRAGIČAN UČINAK' /

'Živim sa smrtnom presudom': Zbog implantata iz djetinjstva dobila jednu od najrjeđih bolesti

No, Kayleigh se ne predaje. Pokrenula je GoFundMe kampanju kako bi prikupila sredstva za gensku terapiju u Sjedinjenim Američkim Državama. Terapija bi, kako kaže, mogla "pretvoriti bolest u blažu verziju" i pružiti Jaxu bolju budućnost. Svjesna je da je put pred njima težak, ali ne odustaje od nade. U Europi se oko 30 milijuna ljudi bori s nekom od rijetkih bolesti, a mnoge obitelji suočavaju se s ogromnim emocionalnim i financijskim teretom tražeći lijekove i terapije.

"Moj mozak jednostavno ne može prihvatiti drugačiji ishod, neću dopustiti da se najgore dogodi. On mora dobiti liječenje", odlučna je Kayleigh. "Moramo ovo pokušati. Tada ćemo mu moći reći da smo dali sve od sebe, jer kad odraste, pitat će nas, a ja ću moći reći da sam učinila najbolje što sam mogla."

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE GALERIJU 

OBRATITE POZORNOST /

Kako prepoznati anksioznost kod djece? Ovih 30 znakova roditelji ne smiju ignorirati

POGLEDAJTE VIDEO Psihologinja i demograf otvoreno: 'Djeca ne trebaju savršenog, trebaju prisutnog roditelja'