Mislili su da je nespretna, a patila od rijetke bolesti: Trpjela bolove i bizarne ozljede

Lorraine Ansell doživjela je "život pun ozljeda", od krvavih gležnjeva u školskim danima do kidanja mesa s prstiju štapićem od lizalice, otkrila je kako joj je popularna društvena mreža TikTok pomogla doći do dijagnoze rijetke bolesti u četrdesetima. Desetljećima je Lorraine Ansell, danas 45-godišnja spisateljica i aktivistica iz Wiltshirea, patila od neobjašnjivih ozljeda, lako zadobivala modrice i živjela s kroničnom boli, no "jednostavno nije mogla shvatiti što se događa".

Život ispunjen bizarnim ozljedama

Niz neobičnih i naizgled nepovezanih incidenata pratio ju je od najranijeg djetinjstva. U školi su joj gležnjevi redovito krvarili od hodanja, jednom je štapićem od lizalice zarezala kožu na ruci, ključ u uredskoj ladici rasparao joj je kožu na nozi, a čak joj je i korica kruha znala porezati unutrašnjost usta. Ispričala je kako su se gubitak vida, problemi sa zubima i ponavljajuće ozljede liječili odvojeno. Budući da su nalazi krvi i hormona uvijek bili uredni, liječnici su joj govorili da su njezine tegobe vjerojatno samo "bolovi rasta".

DODATNA TUGA /

Tetovaža iz noćne more: S infekcijom završila u bolnici gdje je dobila potresne vijesti

"Sjećam se da sam u školu išla u malim bijelim čarapama koje bi bile prekrivene krvlju jer bih udarala gležanj o gležanj dok hodam", prisjetila se. "Spoticala bih se, nazivali su me nespretnom, ali jednostavno nisam uspijevala shvatiti zašto se to događa."

Kako bi joj popravila držanje, majka ju je sa šest godina upisala na balet, no to je bio samo početak desetljeća ispunjenih ozljedama. Bolio ju je trbuh, osjećala je stalni umor, a jedno od prvih sjećanja iz djetinjstva bila je bol u stopalima.

"Mislila sam, pa dobro, svih bole stopala, ali moja su boljela kao da sam istrčala maraton", rekla je. Ubrzo su uslijedili problemi s vidom, aparatić za zube, a u tinejdžerskim godinama i bolovi u koljenima.

Liječnici su joj dali trake za koljena koje su joj skidale kožu, a zatim su joj dijagnosticirali skoliozu, zakrivljenost kralježnice. Ponudili su joj operaciju, no ona ju je odbila zbog ispita. Savjetovali su joj da "samo ode i živi svoj život". Stoga je prihvatila da je stalna bol, umor, migrene i gubitak daha pri penjanju stepenicama jednostavno njezina stvarnost. "Sama sam sebe uvjeravala da sam dobro. Normalizirala sam svu tu bol", izjavila je.

ZABORAVILA OCA /

Liječnici joj rekli da ima 'lagani' rak: 'Izgubila sam pamćenje i završila u kolicima'

Preokret zahvaljujući društvenim mrežama

Iako je napamet znala raspored u svojoj kući, i dalje se sudarala s namještajem i predmetima. Ipak, sve je to prihvaćala kao normalno, sve dok nije počela pregledavati sadržaj na TikToku. Tamo je naišla na ljude s vrlo sličnim problemima i životnim pričama. Tako je prvi put čula za hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom (hEDS).

"Odjednom sam se suočila sa skupinom ljudi sa sličnim problemima i svi su to nazivali Ehlers-Danlosovim sindromom", objasnila je. Tek godinu dana kasnije skupila je hrabrosti i obratila se svom liječniku obiteljske medicine. Nakon pregleda kod fizioterapeuta, koji je primijetio da joj koljena "plivaju poput otoka u nozi", upućena je reumatologu. To je 2022. godine, u 41. godini života, dovelo do službene dijagnoze.

Priča Lorraine Ansell, dio je šireg i sve prisutnijeg fenomena korištenja društvenih mrežama za prepoznavanje simptoma rijetkih bolesti. Algoritmi platforme poput TikToka mogu pomoći pojedincima da povežu vlastite, naizgled nepovezane simptome, što je posebno izraženo kod bolesti poput Ehlers-Danlosovog sindroma, nasljednog poremećaja vezivnog tkiva.

TEŠKE POSLJEDICE /

Svrbež u uhu prerastao u ozbiljnu dijagnozu: Majka dvoje djece (29) šalje upozorenje

Potencijal i opasnosti "TikTok dijagnoza"

Zbog raznolikosti i nespecifičnosti simptoma, kao što su prekomjerna pokretljivost zglobova, krhka koža, kronična bol i lako zadobivanje modrica, pacijenti često godinama tragaju za točnom dijagnozom, a njihove se tegobe nerijetko pripisuju hipohondriji.

Iako dijeljenje informacija na TikToku može osnažiti pacijente, stručnjaci upozoravaju i na opasnosti. Samodijagnosticiranje na temelju sadržaja koji stvaraju laici može dovesti do pogrešnih zaključaka, anksioznosti i odgađanja traženja stručne medicinske pomoći. Ključno je da korisnici koriste te informacije kao poticaj za razgovor s liječnikom, a ne kao zamjenu za profesionalnu skrb.

Život nakon dijagnoze

"Osjećala sam se kao da sam konačno dobila potvrdu, ali onda sam se počela pitati: 'Što sada? Što to znači za mene? Kako izgleda budućnost?'", ispričala je Lorraine. Počela je osjećati strah i tugu, a vođenje dnevnika postao je njezin način da procesuira sve emocije. Dijagnoza se pokazala ključnom 2023. godine kada je doživjela odvajanje mrežnice. Zahvaljujući saznanju o hEDS-u, specijalist se odlučio za laserski tretman umjesto invazivne operacije zbog njezina tankog tkiva, a ishod je bio uspješan, piše Mirror.

'OSLUŠKUJTE TIJELO' /

'Bezopasne' glavobolje pretvorile su se u uputnicu za hitan pregled: 'Nevjerojatno sam zahvalan'

Shvatila je da se s boli ne treba boriti, već naučiti živjeti s njom. Svoja iskustva i razmišljanja pretočila je u memoare "The Surrender Agenda" (Program predaje), kako bi pomogla drugima. "To je knjiga o otkrivanju da imate neizlječiv poremećaj vezivnog tkiva i kroničnu bol, te o duhovitom načinu prolaska kroz životna iskustva i njihovu obradu", kaže ona.

Lorraine je danas aktivna u podizanju svijesti o hEDS-u te je suosnovala grupu za podršku CEMS ACCESS, namijenjenu studentima i bivšim studentima koji žive s kroničnim bolestima. Njezina poruka je jasna: "Ne želim samo živjeti, želim napredovati. Nadam se da će moja priča izgraditi više empatije i svijesti o ljudima s nevidljivim bolestima. Teško je, ali je izvedivo."

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE GALERIJU

BUDITE OPREZNI /

Skrivate novac ispod madraca? Ovo su bolji prijedlozi za zaštitu dragocjenosti