Suočila se s okrutnom dijagnozom: 'Moj um funkcionira, ali tijelo me prestaje slušati'

''Imate amiotrofičnu lateralnu sklerozu'', to je rečenica koju nitko ne želi čuti. Teško ju je prihvatila i Amerikanka Erin Taylor, kojoj su liječnici u 23. godini rekli da boluje od ove neizlječive bolesti poznate kao ALS.

Prvi simptomi nisu djelovali dramatično. Erin je primijetila slabost u ruci, trzaje mišića i probleme s glasom. Nije ni slutila da su to znakovi neizlječive bolesti. ''Nikada prije nisam čula za ALS. Kad su mi postavili dijagnozu, nisam imala pojma što to znači'' prisjeća se. Kod liječnika je bila s majkom. ''Pogledala sam je kako plače i pitala: ‘Hoću li umrijeti?’ Odgovor sam zapravo znala već iz njezina izraza lica.''

Bolest koja uništava živčane stanice

Amiotrofična lateralna skleroza postupno uništava živčane stanice koje upravljaju mišićima i dovodi do gubitka pokretljivosti i sposobnosti govora. Od aktivne mlade žene s obećavajućom karijerom botaničarke, u nekoliko mjeseci postala je nepokretna i potpuno ovisna o pomoći drugih. Točnije o majci, koja ju je ubrzo nakon dijagnoze vratila kući. ''Od 17. godine živjela sam sama. Napustiti sve što sam izgradila bilo je strašno teško'', kaže Erin. No ono što ju je čekalo bilo je još teže.

Foto: Jam Press/@unsteadyandready/Jam Press/Profimedia

Bolest neumoljivo napreduje. Danas je u invalidskim kolicima i treba pomoć i za osnovne aktivnosti. ''Netko mi mora prati zube, odijevati me, tuširati i hraniti. Nevjerojatno je frustrirajuće biti ovisan o drugima'', kaže. Mišići joj otkazuju jedan po jedan. ''Sada je došlo do toga da pokušavam pomaknuti ruke ili noge, ali ništa se ne događa. Gledam svoje udove kao da nisu moji. Nepomični su“, dodaje. Postupno se pogoršava i njezina sposobnost govora. ''Nitko ne shvaća koliko je komunikacija moćna dok je ne izgubiš'', kaže Erin.

Bolest je zbližila njezinu obitelj i svi pomažu koliko mogu. Unatoč svemu, Erin je odlučila ne odustati. Dok je još mogla, skakala je padobranom, letjela paragliderom, vozila se u trkaćem automobilu i putovala na mjesta o kojima je prije samo sanjala.

NEMILOSRDNA DIJAGNOZA /

Mislio da ima gripu, a onda je ostao paraliziran: 'Najgora groznica koju sam doživio'

''Najviše mi nedostaje mogućnost normalne komunikacije. Ljudi često misle da sam mentalno oštećena, ali moj um funkcionira jednako kao prije. Samo sam zarobljena u tijelu koje me prestaje slušati'', objašnjava.

Iako joj bolest oduzima jednu sposobnost za drugom, Erin odbija odustati. Svaki novi dan vidi kao priliku za stvaranje novih uspomena i dokaz da ni smrtonosna dijagnoza ne mora čovjeku oduzeti volju za životom.

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE GALERIJU 

OKU NEVIDLJIVE /

Izgledaju fascinantno, ali mogu vas ubiti: Nalaze se svuda oko nas