RIJETKA DIJAGNOZA /

'Mi postojimo i moramo biti prepoznati': O Jasmininoj bolesti Hrvatska još uvijek premalo zna

Nakon prvog medijskog istupa, Jasmina Maroš se ponovno oglašava i za Net.hr otkriva kako je borba zapravo tek počela

24.6.2026.

11:10

Lucija Špralja

Jasmina Maroš

Priča o Jasmini Maroš, ženi koja se godinama bori s rijetkom dijagnozom, prije nekoliko je godina snažno odjeknula u hrvatskoj javnosti. Naime, bila je jedina osoba u Hrvatskoj s Ehlers-Danlosovim sindromom.

Prvi simptomi teške bolesti pojavili su se u devetoj godini života, a tek gotovo desetljeće kasnije, nakon uzaludnog traženja odgovora u Hrvatskoj, dijagnozu je dobila u Belgiji.

Kada je prvi put javno progovorila o Ehlers-Danlosovu sindromu (EDS), Jasmina je vjerovala da će joj dijagnoza donijeti odgovore i olakšati put prema liječenju. No, iako su mnogi mislili da je time njezina borba završila, pravi izazovi tek su počeli.

Danas, s 35 godina, Jasmina vodi vlastiti obrt za web i grafički dizajn, ali paralelno vodi i bitku koju većina ljudi nikada neće u potpunosti razumjeti — bitku s tijelom koje svakodnevno popušta, institucijama koje kasne za medicinom i društvom koje kroničnu bolest često priznaje tek kada je vidi golim okom.

Ipak, ono što se iz njenih odgovora isčitava nisu očaj i umor. Nije ni gorčina. Nego snaga za dalje.

KLJUČAN DIO /

Poznati ginekolog: 'Seksualnost je važna za oporavak onkoloških pacijentica, a često zanemarena'

Mislila sam da će dijagnoza biti kraj, a zapravo je sve tek tada počelo

Jasmina više nije jedina osoba u Hrvatskoj s potvrđenim EDS-om. Danas zna za dvadesetak dijagnosticiranih slučajeva, dok Facebook grupa posvećena sindromu okuplja više od stotinu ljudi koji tek pokušavaju doći do odgovora. To dovoljno govori koliko bolest nije rijetka koliko je — neprepoznata.

EDS je poremećaj vezivnog tkiva koji zahvaća cijelo tijelo. Kod Jasmine se, uz osnovnu dijagnozu, s godinama razvilo još nekoliko teških stanja: poremećaj aktivacije mastocita, POTS, disautonomija i ozbiljni gastroenterološki problemi.

U praksi to znači da tijelo reagira na hladnoću, toplinu, lijekove i napor kao na prijetnju. Organizam gubi sposobnost regulacije osnovnih funkcija.

“Imam alergijske reakcije na toplinu i hladnoću, probleme s tlakom pri sjedenju i ustajanju, vrtoglavice, ogromne oscilacije otkucaja srca, nemogućnost regulacije tjelesne temperature'', nabraja samo neke od simptoma.

No ono što EDS posebno brutalno čini jest činjenica da doslovno slabi strukturu tijela. Zbog nedostatka kolagena i slabosti vezivnog tkiva, Jasmini su dislocirani diskovi i kralješci vratne kralježnice. Operacija nosi ogroman rizik i ne jamči rješenje, jer bi problem mogao nastati na drugom dijelu kralježnice.

Zglobovi iskaču svakodnevno. Često dođe i do zastoja bubrega. Tijelo se raspada brže nego što medicina uspijeva reagirati.

“U medicini postoji skala boli od 1 do 10. Ljudi s EDS-om žive na sedmici. U dobrim danima na petici.”

'TREBAMO DOSLJEDNE ODRASLE' /

Psihologinja o zabranama društvenih mreža za djecu: 'Same po sebi ih neće i ne mogu zaštiti'

Sustav koji ne zna kamo s ljudima poput nje

Kada se vratila iz Belgije s dijagnozom, vjerovala je da će joj ona barem otvoriti vrata liječenja. Umjesto toga, dočekala ju je hrvatska stvarnost. Lijekovi koje je dobila u inozemstvu nisu bili priznati. Terapije nije mogla ostvariti. Stručnjaka gotovo nije bilo. Tad je počela i borba za status invalidnosti koja je trajala 14 godina.

Borba je završila uspješno, ali iscrpljenošću koju samo kronično bolesni razumiju. Danas se ponovno sudi, ovaj put za beneficirani radni staž koji bi joj, kao stopostotnom invalidu, trebao pripasti automatski. No Hrvatska još uvijek nema dovoljno znanja ni mehanizama za slučajeve poput njezina.

“Mi postojimo i moramo biti prepoznati. Moramo imati svoje mjesto pod zvijezdama, iako smo različiti.”

NOĆ U POLIKLINICI /

Stavili su mi elektrode na lice i poslali me u krevet: 'San je složen proces, uzimamo ga zdravo za gotovo'

‘Nekad potonem. Ali uvijek ustanem’

Ljudi često misle da je najteži dio bolesti sama bol. Jasmina kaže da nije. Najteže je neprestano objašnjavati. Dokazivati liječnicima. Vještacima. Sudovima. Nepoznatim ljudima u čekaonicama koji misle da mlada žena bez vidljivih rana ne može biti teško bolesna.

“Ako sjedim u autobusu, pitaju se zašto nisam ustala starijoj osobi. Ako se onesvijestim, prvo pomisle da je alkohol. Ako imam podočnjake, nitko neće pomisliti da tri noći nisam spavala od bolova.“

To je svakodnevica nevidljivih bolesti — stanja u kojem osoba izgleda “dobro”, dok se tijelo iznutra raspada.

Ipak, kaže da se više ne pokušava dokazivati svima.

“Ne dokazujem se tamo gdje osjećam da sam neshvaćena. Nekad lakše, nekad teže, samo odem drugom liječniku, drugom vještaku, drugom sucu.”

NARUŠENA SAMOSTALNOST /

Je li e-Dnevnik oduzeo djeci slobodu? Psihologinja: 'Otežano se razvija osjećaj odgovornosti'

Nova generacija liječnika vraća joj vjeru

Unatoč svemu, Jasmina ipak vidi pomake. Posebno kod mlađih liječnika. Kaže da možda imaju manje iskustva, ali imaju nešto što je često važnije — otvorenost.

“Nije sramota ne znati. Sramota je ne pokušati.”

Prisjeća se liječnika koji nisu poznavali njezinu bolest, ali su je slušali. Prihvatili mogućnost da pacijent zna nešto što oni ne znaju.

‘Ja sam kroz ovo prolazila sama. Drugi danas ne moraju’

Godinama je bila jedna od rijetkih osoba u Hrvatskoj koja je javno govorila o EDS-u. Danas joj se javlja sve više ljudi — oni koji sumnjaju, koji čekaju dijagnozu ili su je upravo dobili.

Svima pokušava odgovoriti. Svima pokušava pomoći. Jer zna kako izgleda prolaziti kroz sve potpuno sam.

U planu je i osnivanje udruge, povezivanje liječnika i edukacija stručnjaka. Već postoje kontakti s belgijskim doktorima koji bi educirali hrvatske liječnike kada bi postojao sustav koji bi to podržao. Za Jasminu to više nije samo osobna borba, već borba za generacije koje dolaze. Za djecu koja možda danas odrastaju s istim simptomima, a još ne znaju naziv svoje bolesti.

VELIKI VODIČ /

Kada potražiti pomoć zbog poremećaja spavanja? Liječnica: 'Liječenje ovisi o uzroku'

Najljepše priče nastaju među ljudima koji se nikada nisu upoznali

Kaže da su ljudi u EDS zajednici skupa s njom prolazili trudnoće, razvode, operacije, neprospavane noći i bolničke hodnike — često bez da su se ikada upoznali uživo.

“Plakali smo, smijali se, ljutili na život… ponekad nismo bili ni na istom kontinentu, samo nas je sudbina spojila.”

U svijetu kronične bolesti, razumijevanje postaje poseban oblik ljubavi.

Tko je danas Jasmina?

Na kraju razgovora, nakon svega što je prošla, očekivali biste ogorčenost. Ali Jasmina se opisuje drugačije.

“Prvenstveno sam vesela i sretna osoba.”

Slobodno vrijeme provodi u laganim šetnjama sa psom, s obitelji i prijateljima koji su joj najveća podrška. Kada dođu najteži dani, povuče se u tišinu, razgovara s psihologom ili jednostavno čeka da oluja prođe.

I za kraj je napisala rečenicu koja možda najbolje opisuje cijeli njezin život: “Ja sam za sebe pobijedila svako jutro kad se probudim.“

NET I VOYO /

Prijavite se na Net.hr s istom e-mail adresom kojom ste pretplaćeni na Voyo i čitajte sadržaje bez oglasa!

POGLEDAJTE GALERIJU

RAD U SMJENAMA /

Istraživanje potvrdilo: U ovih 10 zanimanja radnici su najsretniji. Tu je i popis 10 najnesretnijih

komentara

Komentiranje na Net.hr dozvoljeno je samo registriranim korisnicima. Ako se ne slažete s autorom teksta ili nekim tko je komentirao taj tekst to je u redu. Međutim, nije u redu vrijeđati ljude, diskriminirati, trolati, kršiti Pravila komentiranja i odredbe stavka 2. članka 94. Zakona o elektroničkim medijima. Odgovorni ste za sve napisano u komentaru. Ovo je web portal kojeg posjećuje tisuće ljudi svakodnevno i s nekima se jednostavno nećete slagati. Zato se držite osnovnih pravila ponašanja i sve će biti ok.